Wir sind Meister darin, politische Modewörter zu erfinden. Statt von Schwachen redet man heute von „Vulnerablen“. Aber wenn es darauf ankommt, ist niemand in der Politik zu erreichen, wie das Schicksal der Schattenfamilien zeigt.
Ich habe das Wort „Schattenfamilie“ zum ersten Mal gehört, als ich auf Twitter die Kommentare unter einem Beitrag von mir zu den Corona-Maßnahmen durchsah. Ein Leser fragte mich, ob ich nicht einmal über das Schicksal dieser Familien schreiben wolle. Das sei doch ein lohnendes Thema. Er könne mir da die wildesten Geschichten erzählen.
Das Wort leitet sich von „Schattenkind“ ab. So bezeichnet man ein Kind, das einen Geschwisterteil hat, der behindert ist oder an einer chronischen Krankheit leidet und deshalb die meiste Aufmerksamkeit der Eltern erhält. Schattenfamilien sind demnach Familien, die im Schatten eines solchen Sorgenkinds leben.
Der Begriff hat sich in der Pandemie etabliert. Viele Menschen fürchten sich vor Ansteckung, weil sie unsicher sind, wie ihr Körper auf das Virus reagiert. Aber die Sorge ist noch einmal eine ganz andere, wenn man ein Kind in der Familie hat, dessen Herz, Lunge oder Niere nicht richtig funktioniert, womit die Wahrscheinlichkeit, ernsthaft zu erkranken, exponentiell steigt.
Kleine Kinder sind auch schwerer zu isolieren. Ein erwachsener Mensch folgt der Einsicht, wenn er sich entscheidet, seine Kontakte zu reduzieren. Aber ein Fünfjähriger?
Alles, was es brauchte, war eine kleine Änderung im Infektionsschutzgesetz
Der Vater, der mich anschrieb, hat eine Tochter, die mit Spina bifida zur Welt kam, einer Fehlbildung der Wirbelsäule, die ihr das Gehen sehr erschwert. Er arbeitet als Statistiker, wie er mir bei einem der Gespräche erzählte, die sich aus unserem Kontakt auf Twitter ergaben. Am Anfang der Pandemie war er erleichtert, als es hieß, dass im Wesentlichen Kinder mit Lungenproblemen ein erhöhtes Risiko hätten, schwer an Covid zu erkranken. Aber dann sah er Datensätze aus Amerika, wonach auch Kinder mit Spina bifida stark gefährdet sind.
Wie kann man sich gegen ein Virus schützen, das draußen grassiert? Wenn jeder Kontakt potenziell tödlich ist, bleibt nur, die Außenwelt auszuschließen. Wie viele Familien, in denen ein Kind chronisch krank ist, ging auch die Familie von Sebastian Mathis – so heißt der Vater, mit dem ich sprach – in die Selbstisolation. Das Wort Schattenfamilie ist durchaus wörtlich zu nehmen.
Man kann sich also die Erleichterung von Eltern wie Mathis vorstellen, als die erste Impfung zugelassen wurde. Die Impfung war für Kinder zwar nicht freigegeben, aber gerade bei behinderten Kindern werden viele Medikamente im sogenannten Off-Label-Use verschrieben.
Kinderärzte scheuen das Haftungsrisiko, das gilt zumal bei unerprobten Behandlungsmethoden. Aber auch da gab es eine Lösung. Alles, was es brauchte, war eine Änderung im Infektionsschutzgesetz. Zwei Zeilen, die es den Ärzten erlauben würden, Impfungen auf ausdrücklichen Wunsch der betroffenen Eltern vorzunehmen.
Mathis schrieb alle an, die Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin, die gesundheitspolitischen Sprecher der Parteien, Karl Lauterbach, das Gesundheitsministerium. Es wäre so einfach gewesen: eine Erklärung von offizieller Stelle, dass man die Schutzimpfung für den speziellen Kreis behinderter oder chronisch kranker Kinder empfehle. Aber niemand fühlte sich zuständig. Aus dem Gesundheitsministerium erhielt Mathis nicht mal eine Antwort. Mit jeder Woche, die ins Land ging, wuchs seine Verzweiflung und sein Zorn.
Keine politische Aufmerksamkeit für Familien mit behinderten oder kranken Kindern
Wir reden gerne von den Schwächsten der Gesellschaft, denen man helfen müsse. Wir sind große Meister darin, neue Worte zu erfinden, die unser Mitgefühl ausdrücken sollen. Statt von Behinderten sprechen wir jetzt von den Vulnerablen. Das klingt gleich doppelt so sensibel. Aber wer wissen will, wie es abseits der Talkshows aussieht, dort, wo sich das reale Leben abspielt, auch das beschissene reale Leben, der muss nur mit Menschen wie Sebastian Mathis reden.
Wenn wir irgendwann auf die Pandemie zurückblicken werden, dann auch darauf, dass sie ziemlich schonungslos offengelegt hat, wer sich auf die Fürsorge der Politik verlassen kann und wer nicht. Am besten geschützt waren Menschen ab 65, die rüstigen Rentner, für die jeder Lockdown eine lästige, aber letztlich tolerable Einschränkung bedeutete. Kinder und Jugendliche hingegen rangieren auf der politischen Aufmerksamkeitsskala weit hinten. Ganz unten stehen Familien mit behinderten oder kranken Kindern, wie man jetzt weiß.
Im Sommer hatten Mathis und seine Mitstreiter endlich einen Arzt gefunden, der sich bereit erklärte, das Klagerisiko einzugehen und unter der Hand zu impfen. Zehntausend Kinder haben sie über die Monate vermittelt. Dass es da jemanden gebe, der helfen könne, verbreitete sich unter den Schattenfamilien wie ein Lauffeuer.
„Auf jedem Armen sitzen zehn andere, die in seinem Namen Solidarität einklagen“
Seit Dezember sind Impfstoffe gegen Corona für Kinder ab fünf Jahren zugelassen. Jetzt beginnt das Spiel von vorn. Diesmal geht es um die Kinder unter fünf. Ich höre den Schrei der Impfgegner, die sagen, dass es unverantwortlich sei, so kleine Kinder zu impfen. Aber wer eine Tochter oder einen Sohn mit Trisomie 21 oder Spina bifida hat, der beurteilt das Risiko anders als ein Elternteil, dessen Kind eine Ansteckung mutmaßlich ohne große Folgen wegstecken wird.
Ich habe schon länger den Verdacht, dass diejenigen, die am eifrigsten mit Begriffen wie Solidarität hantieren, damit in Wahrheit am wenigsten am Hut haben. Der „Zeit“-Redakteur Bernd Ulrich schrieb einmal: „Auf jedem Armen sitzen zehn andere, die in seinem Namen Solidarität einklagen.“ Treffender kann man es nicht sagen.
Das Bekenntnis gegen Rassismus, Sexismus und Ausgrenzung ist ein Fashion-Item, ein Anstecker, den man sich anheftet, um zu zeigen, dass man dazugehört. Früher stellte man sein neues Auto aus, um andere zu beeindrucken. Heute hinterlässt man auf LinkedIn einen Eintrag, dass man es auch ganz wichtig findet, dass BIPoC zu ihrem Recht kommen, und wie schlimm es sei, dass es noch Hunger und Armut gibt.
Helfen, anstatt über Solidarität nur zu reden
In der „Süddeutschen Zeitung“ habe ich vergangene Woche ein Interview mit dem Arzt Gerhard Trabert gelesen, den die Linkspartei als Kandidat bei der Wahl zum Bundespräsidenten ins Rennen schickt. Ich war versucht, mich lustig zu machen. Der Mann hat keine Chance. Warum also gegen Steinmeier antreten?
Aber dann las ich, wie er sich seit Jahren um die medizinische Versorgung von Obdachlosen bemüht. Weil Menschen, die auf der Straße leben, so gut wie nie zum Arzt gehen, hat er sein Auto zur mobilen Praxis umgebaut und fährt damit in den Wald, zu Tiefgaragen und Domplätzen, wo Obdachlose leben.
Mir imponiert so jemand tausendmal mehr als die Siemens-Managerin, die mit Genderstern und Anti-Rassismus-Statements posiert. Ich teile nicht Traberts Sicht auf die Welt, natürlich nicht. Ich glaube keinen Augenblick, dass sich das Los armer Menschen verbessern würde, wenn wir alle nur noch die Hälfte verdienten. Aber ich habe großen Respekt vor jemandem, der seine Zeit der Aufgabe widmet, anderen zu helfen, anstatt über Solidarität nur zu reden.
Auch Inklusion: oft nur eine Worthülse
Neulich hat Sebastian Mathis einen kleinen Sieg errungen. In der Behindertentoilette der Inklusionsschule, die seine Tochter besucht, steht jetzt ein Lüftungsgerät. Er hat auch dafür lange gekämpft. Diese Toiletten seien Virenhöllen, erklärte er mir, kleine, fensterlose Räume, in denen die Kinder nicht nur sauber gemacht werden, sondern in denen sie auch Nahrung zu sich nehmen, wenn sie über eine Sonde ernährt werden. Wenn es einen perfekten Ort gibt, um sich anzustecken, dann hier.
Als er sich beklagte, sagte man ihm, er habe doch ein Attest, das es ihm erlaube, seine Tochter aus der Schule zu nehmen. Das erklären die gleichen Leute, sagt er, die sonst keine Gelegenheit auslassen, darauf hinzuweisen, wie wichtig Inklusion sei. Der Widerspruch fällt ihnen nicht einmal auf.
Anfang Dezember nahmen Journalisten die Zustände an der Schule zum Anlass zu fragen, wo eigentlich die Gesundheitssenatorin sei. Zwei Tage später kamen Handwerker und installierten den Apparat.
